Jag är autist. Jag har inte social fobi. Det är viktigt för mig att påpeka detta. När jag var tonåring trodde en del vuxna att jag hade social fobi. När jag var 21 fick jag äntligen en autismspektrumdiagnos. Jag har gått i KBT-behandling för social fobi, och detta skedde efter att jag fått autism-diagnosen. På samma mottagning. När jag förklarade att jag har autism sa psykologen att hen inte alls var särskilt insatt i vad autism är. Hen var dock säker på att jag hade social fobi oavsett detta. För hen var bra på social fobi. Nu ska jag förklara varför det inte går ihop.
För att något ska kunna vara en fobi ska det handla om en rädsla som är överdriven, som inte är grundad i hur det faktiskt förhåller sig. Diagnoskriterier för social fobi enligt DSM-IV består av 8 kriterier, A till H, som alla ska vara uppfyllda.
A: ”En uttalad och bestående rädsla för en eller flera olika sociala situationer eller prestationssituationer som innebär exponering för okända människor eller risk för kritisk granskning av andra. Detta grundar sig i en rädsla för att bete sig på ett förödmjukande eller pinsamt sätt eller visa symptom på ångest.”
B: ”Exponering för den fruktade situationen framkallar så gott som alltid ångest, vilken kan ta sig uttryck i en situationellt betingad eller situationellt predisponerad panikattack.”
C: ”Insikt om att rädslan är överdriven eller orimlig.”
D: ”Den fruktade sociala situationen eller prestationssituationen undviks helt, alternativt uthärdas under intensiv ångest eller plåga.”
E: ”Antingen stör undvikandet, de ångestladdade förväntningarna eller plågan i samband med de fruktade sociala situationerna eller prestationssituationerna i betydande grad ett normalt fungerande i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer, eller så lider personen påtagligt av att ha fobi.”
F: ”Hos personer under arton år skall varaktigheten vara minst sex månader.”
G: ”Ångesten eller undvikandet beror inte på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada och förklaras inte bättre med någon annan psykisk störning (t.ex. paniksyndrom med eller utan agorafobi, separationsångest, dysmorfofobi, en genomgripande störning i utvecklingen eller schizoid personlighetsstörning).”
H: ”Om det samtidigt föreligger någon somatisk sjukdom/skada eller någon annan psykisk störning eller sjukdom så har inte rädslan enligt kriterium A något samband med denna; t.ex. rädslan gäller inte talsvårigheter vid stamning, skakningar vid Parkinsons sjukdom […]” (På slutet var ett till exempel som jag inte tar med pga kan vara triggande.)
Det är jag som har gjort markeringarna med fetstil. På den här sidan står de olika diagnosmanualernas definitioner av social fobi för er som är intresserade. Jag har ju skrivit det här inlägget baserat på DSM-IV eftersom den användes när jag gick i KBT. Nu precis innan jag skulle publicera inlägget dubbelkollade jag igen att den nya diagnosmanualen, DSM-5, inte hade några förändringar som jag borde nämna. Men det hade den. Den är ännu tydligare. I DSM-5 nämns autism uttryckligen:
”Rädslan, ångesten eller undvikandet förklaras inte bättre av någon annan psykisk störning, t ex paniksyndrom, dysmorfofobi eller autismspektrum-störning.”
Sensorisk överkänslighet, om punkt A och B
Punkt A består av två meningar. Först beskrivs en rädsla för situationer och i andra meningen beskrivs en underliggande rädsla som den bygger på. Och båda måste stämma för att social fobi ska stämma. Rädslan eller ångesten, som definieras i punkt A, ska då vara anledningen till att en undviker och/eller mår dåligt av sociala situationer, prestationssituationer där andra människor är närvarande eller sammanhang där det finns risk för kritisk granskning av andra.
Redan här stöter vi på problem. Att situationerna som en mår dåligt i har gemensamt att det finns andra människor där behöver faktiskt inte ens betyda att det har med mötet med andra människor att göra. Det kan handla om att själva miljön är plågsam och otillgänglig, t.ex. att den leder till sensorisk överbelastning, en plågsam upplevelse som kan vara svår att beskriva, och riskerar att misstas för ångest när man utsätter sig för en situation med en sån miljö, punkt B. Det saknas förståelse i samhället om vad sensorisk överkänslighet innebär och att det kan leda till överbelastning. Sensorisk överkänslighet är t.ex. vanlig bland autister, personer som har ADHD, PTSD, CPTSD, fibromyalgi och/eller ME/CFS. Den är inte något som går att träna bort, till skillnad från social fobi. Du kan vara autistisk oavsett om du har fått en diagnos eller inte, och på samma sätt kan du vara sensoriskt överkänslig utan att ha någon formell diagnos som bekräftar det.
Undvikande beteende eller funktionsnedsättning, punkt D och E
Punkt D handlar om att personen undviker situationerna i fråga, ett undvikande beteende, eller genomlider situationerna och mår mycket dåligt av det. För att punkt E ska uppfyllas måste undvikandet av situationen, ångesten inför situationen eller lidandet i situationen leda till att att en inte kan fungera normalt ”i vardagen, i yrkeslivet (eller i studier), i sociala aktiviteter eller relationer.” Alternativt att en lider mycket av (den eventuella) fobin.
Att vara autistisk är inte normen. Autism är en funktionsnedsättning. Många som har autism eller andra funktionsnedsättning(ar) och/eller kroniska sjukdom(ar) har en lägre återhämtningsförmåga samtidigt som aktiviteter tar mer energi. Det leder till att energin är så begränsad att man måste hushålla noga med den. Det finns inte alltid energi kvar till sociala situationer, som kan vara extra energikrävande eftersom de ofta är otillgängliga. Eftersom normen är att arbeta eller studera och delta i sociala situationer riskerar detta att tolkas som ett undvikande som beror på rädsla och därmed uppfyller kriterium för social fobi.
Överdriven och orimlig rädsla, punkt C
Det är hemskt, men de flesta tycker faktiskt illa om autister. Idag skulle jag inte beskriva det som att jag är rädd för att andra ska döma mig, utan snarare att jag vet de gör det och jag mår särskilt dåligt när jag blir påmind om det, dvs i sociala situationer. Det är inte en överdriven eller orimlig rädsla, utan en korrekt bedömning av hur det förhåller sig.
Förklaras bättre med autism, punkt G
Som det står i G ska rädslan, A, inte förklaras bättre med andra sjukdomar, skador eller ”störningar”. Autism är en diagnos som tydligt hänger ihop med det sociala. Autismspektrumtillstånd kallas även ”störning” istället för tillstånd. En redan konstaterad autism-diagnos förklarar så klart bättre hur autisten fungerar än diagnosen social fobi. Därmed uppfylls inte kriterium G om det redan är känt att personen är autistisk. Om en utredning inte har gjorts, dvs att man inte har uteslutit autism och massa andra diagnoser, borde man göra det innan man konstaterar social fobi.
Vad rädslan inte ska gälla, punkt H
Jag har redan argumenterat för att alla kriterier inte är uppfyllda, men jag vill ändå ta med varför inte heller H uppfylls. Alltså, punkt H, om det finns vad jag skulle kalla sjukdomar, fysiska eller psykiska, eller funktionsnedsättning(ar) ska rädslan inte ha något samband med dessa. ”Förödmjukande eller pinsamt sätt”, som det står i punkt A, innehåller en antydan om att det finns objektivt förödmjukande eller pinsamma beteenden. Jag håller inte med. Det är inte pinsamt i sig att vara autist. Inte heller att ha talsvårigheter eller Parkinsons sjukdom, som är de exempel som tas upp i punkt H. Däremot behandlas man på ett sätt som gör att man känner sig bortgjord och förödmjukad. Andra dömer en och behandlar en dåligt. De som har skrivit diagnoskriterierna verkar vara medvetna om att detta dömande förekommer, och de deltar i dömandet själva. Jag håller dock med om slutsatsen att det kan inte vara social fobi att må dåligt över att andra människor dömer en i de situationer där man p.g.a. en funktionsnedsättning sticker ut. När det gäller autism skulle formuleringen i punkten H bli ungefär: rädslan gäller inte sociala situationer för autistiska personer. Och då blir det inget kvar som kan kallas social fobi. Diagnosen social fobi kan per definition inte förekomma samtidigt med autismspektrumtillstånd.
Varför det blir farligt
När KBT-psykologen skulle bedöma om jag hade social fobi eller inte tog jag upp att många av de sociala situationer jag undviker är såna där det är för mycket sinnesintryck. Jag förklarade att jag är sensoriskt överkänslig och att det hänger ihop med autism. Jag förklarade också för psykologen att jag har begränsad energi. Psykologen tyckte att vi kunde bortse från allt det, och förklarade för mig att eftersom jag även beskrev just det som är typiskt social fobi; att jag upplevde att andra dömer mig, granskar mig kritiskt, tycker att jag är pinsam och allmänt fel och dålig, så tyder det på att jag har social fobi. Jag ville gärna tro att det inte var så att folk dömer mig. Psykologen avfärdade, en efter en, mina invändningar och förklaringar om hur jag fungerar, tills alla kriterier hen kunde hävda att alla kriterier uppfylldes. Efter att behandlingen pågått under en tid började psykologen säga att om jag fullföljde behandlingen kanske jag inte skulle ha autism längre. Det var en varningsflagga för mig. Den som tror att jag inte är autistisk förstår mig inte alls.
Att vara autistisk innebär att ständigt få sina upplevelser ifrågasatta. Folk ifrågasätter din upplevelse av vad som gör ont, vad som är obehagligt, hur mycket du orkar, vad som är svårt att förstå, vad som är omöjligt, vad som du visst kan förstå, vad du har lätt för, vad som är meningsfullt för dig, vad du menar med det du säger eller gör, och att vad andra människor gör mot dig gör dig illa. Det gör ofta autister extra utsatta för psykisk misshandel, maktmissbruk och gaslighting. Social fobi är en diagnos som går ut på att tolka att må dåligt av sociala situationer som ett resultat av en orimlig rädsla. En rädsla som patienten inte ska styras av om hen vill må bättre. När jag gick i KBT-behandlingen för social fobi fick det mig att tvivla på sina egna upplevelser och mitt eget omdöme. Detta är gaslighting och mycket farligt. Jag pressades till att utsätta mig för situationer som innebar psykisk misshandel. Det var en del av ”behandlingen”. Nu när autism uttryckligen står med i den nya manualen hoppas jag att inga fler autister övertalas, luras eller tvingas att gå KBT för social fobi.
Obs! Jag pratar mycket om att ha en autism-diagnos i det här inlägget. Det beror på sammanhanget som är ett vårdsammanhang. Man behöver inte någon formell diagnos för att konstatera att man är autistisk. Det vet man bäst själv.